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Mi compañera de vida. Historias reales sobre la convivencia con enfermedades reumáticas

Todos hemos oído hablar de la artritis alguna vez en nuestras vidas. Sin embargo, no estamos acostumbrados a escuchar frases como: "Es una enfermedad invisible porque el dolor no se percibe", "Es una enfermedad con la que la gente no tiene empatía", "Siento alguna vergüenza por no saber muy bien cómo explicar mi enfermedad", que cómo se sienten las personas con enfermedades reumáticas crónicas, que cursan con dolor y problemas de movilidad, y que no son visibles para el entorno personal, familiar, laboral, provocando que los pacientes se sientan incomprendidos. 

 

Para visibilizar estas enfermedades y cómo conviven con ellas las personas afectadas, desde Pfizer hemos realizado, en colaboración con ConArtritis, Mi compañera de vida. Historias reales sobre la convivencia con enfermedades reumáticas”, un libro en el que se aúnan los testimonios de personas con distintas enfermedades reumáticas como: la artritis reumatoide, la espondilitis anquilosante o la artritis idiopática juvenil, y comparten cómo se han enfrentado al diagnóstico y a su enfermedad, sus sueños y experiencias, sus momentos de fatiga y sus relaciones personales, entre otros aspectos de su vida. 

 

A través de los testimonios de estas personas, este libro quiere acercar las dificultades a las que se enfrentan en su día a día en la convivencia con una enfermedad crónica, como son las enfermedades reumáticas. En sus páginas encontramos historias de superación y adaptación a una nueva realidad tras el diagnóstico, pero también relatos sobre momentos de tristeza, impotencia y duelo. Los protagonistas nos comparten cómo afecta la enfermedad a su día a día, a sus relaciones y a sus objetivos vitales.

 

Estas historias de vida son un ejemplo más de la importancia de la escucha activa a los pacientes, que nos enseñan a no juzgar aquellas cosas como el dolor o la fatiga que son invisibles. Este libro ha sido posible gracias a la generosidad de las personas entrevistadas. Son relatos que nos enseñan que cada una de ellas es un ser humano único con una historia y unos objetivos vitales propios. 

 

Según el estudio EPISER de la Sociedad Española de Reumatología, cerca de 11 millones de personas se ven afectadas por una enfermedad reumática, 1 de cada 4 personas mayores de 20 años1. Son enfermedades con alta prevalencia y causan un gran impacto a nivel personal, familiar y social en las personas que las padecen.

 

Descarga el libro desde aquí

Referencias

  1. Fundación Española de Reumatología (2022) “EL 25% de la población adulta en España sufre una enfermedad reumática”. Disponible en https://inforeuma.com/el-25-de-la-poblacion-adulta-en-espana-sufre-una-enfermedad-reumatica Consultado en septiembre de 2023.

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