Pfizer lanza una guía sobre cáncer para personas con discapacidad intelectual o del desarrollo
El manual ‘Todo lo que necesito saber sobre el cáncer’ nace con el objetivo de convertirse en un material de referencia por su enfoque inclusivo, adaptando la información médica compleja a un formato claro y accesible para estos pacientes
Realizada conjuntamente con Aspanaes, entidad no lucrativa que trabaja para apoyar a las personas con Autismo y sus familias, y de la Dra. Laura de Paz Arias, jefa del Servicio de Oncología del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol
Se presentará en el XXI Congreso de AETAPI que comienza mañana en Cádiz
Madrid, 13 de noviembre de 2024.- Un diagnóstico de cáncer siempre es una noticia compleja que necesita ser comprendida y asimilada por el paciente, una situación que puede resultar más complicada para todas aquellas personas con una discapacidad intelectual o del desarrollo. Por ese motivo, Pfizer lanza ‘Todo lo que necesito saber sobre el cáncer’, una guía para pacientes con discapacidad intelectual o del desarrollo que busca dar respuesta a esa necesidad de mejora en la comprensión y el entendimiento de la enfermedad oncológica.
“La creación de esta guía responde a una necesidad urgente de adaptar la información médica para que personas con discapacidad intelectual o del desarrollo puedan comprender qué es el cáncer y de qué manera pueden enfrentarlo. Queremos que tengan un rol activo en su salud y entiendan los procesos que atraviesan, porque es fundamental que cualquier persona, independientemente de sus capacidades, tenga acceso a información sobre su propia salud”, explica la doctora Laura de Paz Arias, jefa del Servicio de Oncología del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol. En este sentido, este manual también pretende dar apoyo a aquellos profesionales de la salud que acompañan a estos pacientes, así como a cualquier persona que necesite de unas explicaciones más sencillas y comprensibles.
El contenido está dividido en secciones que buscan clarificar cada aspecto de esta enfermedad y de su abordaje de una forma entendible y muy práctica:
Introducción al cáncer: en el comienzo se responden preguntas como qué es el cáncer y dónde puede desarrollarse.
Relación del paciente con la enfermedad: los siguientes capítulos explican quiénes son los profesionales que van a ayudar a este paciente y los diferentes tipos de tratamientos que hay, así como sus diferentes formas de administración (vía intravenosa, medicación oral, etc), con un apartado en cada sección para que el paciente incorpore el nombre de su oncólogo y el tipo de tratamiento que va a recibir, así como la periodicidad de sus visitas al centro médico.
Convivir con la enfermedad: la guía termina con unas recomendaciones para intentar mantener una calidad de vida óptima durante todo el tratamiento.
Además, casi todas las ilustraciones que aparecen a lo largo de la guía han sido realizadas por adultos y escolares con TEA (trastornos del espectro autista) de Aspanaes, tras una jornada en la que pudieron reflexionar sobre el cáncer. El manual ‘Todo lo que necesito saber sobre el cáncer’ está disponible en formato digital en la web de pfizer.es. Además, Aspanaes también entregará ejemplares a sus asociados.
Emma Cuesta, responsable de Salud de Aspanaes, afirma: “Esta guía es un paso adelante hacia la igualdad de acceso a la información en la salud de las personas con diversidad funcional. Hemos pretendido que puedan comprender un proceso tan duro y traumático como un cáncer. Esta guía puede servir de apoyo para entender lo que les está pasando, en qué consiste la enfermedad, reducir la incertidumbre sobre lo que va a suceder y que les sirva de apoyo emocional para saber qué cosas pueden hacer para sentirse mejor mientras dura este proceso. Al mismo tiempo, puede ser una herramienta de ayuda para que el personal sanitario sepa cómo explicar el proceso oncológico y su tratamiento cuando reciban en consulta a personas con dificultades de comprensión”.
Un proyecto del que José Chaves, director médico de Pfizer España, destaca que “desde nuestra compañía, estamos comprometidos con hacer accesible y entendible la información médica a todas las personas, porque creemos que tener acceso a esa información es fundamental para el buen manejo de la enfermedad. Esta guía es el resultado de ese compromiso y de nuestra colaboración con expertos adaptando los conocimientos sobre el cáncer de manera comprensible y útil para personas con discapacidad intelectual o del desarrollo”.
Aspanaes, desde 1979 con el autismo
Aspanaes, es una entidad de acción social, de ámbito autonómico gallego, con 45 años de trayectoria, cuya misión es promover oportunidades en todo el ciclo vital de cada persona con autismo y su familia, facilitando apoyos específicos y especializados para que puedan desarrollar sus proyectos de vida. En la actualidad se atiende en su red de centros y servicios a680 personas con Autismo y se ofrece red de apoyo a sus familiares. Para más información: www.aspanaes.org
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