Pfizer refuerza su compromiso con las enfermedades raras y, en particular, con la hemofilia A y B, con Haemoassist®, una aplicación que facilita un mejor manejo de la enfermedad tanto por parte del paciente como del profesional sanitario y busca facilitar la adherencia al tratamiento
Haemoassist® permite anotar cuándo se administra el tratamiento y cuándo se produce una hemorragia, así como observar la evolución de la enfermedad. Esta información llega al profesional sanitario en tiempo real, de forma que puede revisarla y adoptar decisiones encaminadas a mejorar el control de la hemofilia
Madrid, 15 de abril de 2021.- En el Día Mundial de la Hemofilia, Pfizer destaca la importancia de que las personas que viven con la hemofilia puedan sentirse acompañadas y respaldadas en el manejo de su enfermedad.
La aplicación Haemoassist® facilita a los pacientes la adherencia al tratamiento, les mantiene en contacto directo con su médico y les ayuda a convertirse en agentes activos de su propio proceso de salud. Ya son cerca de 2.000 los usuarios de esta aplicación, 700 de ellos se encuentran en España.
Padecer una enfermedad rara entraña un componente de soledad. Si, además, le sumamos las dificultades de aislamiento y comunicación de este último año, nos encontramos con un momento de especial vulnerabilidad en el que sentirse acompañado y con respaldo médico es más importante que nunca. Es el caso de las personas con hemofilia, una enfermedad que impide la correcta coagulación de la sangre y que afecta a cerca de 3.000 personas en España.
La adherencia al tratamiento es clave a la hora de considerar la calidad de vida y la salud de los pacientes que conviven con hemofilia. Al tratarse de tratamientos preventivos de un trastorno crónico no existe una percepción clara de la enfermedad. Cuestiones como el tiempo que requiere el tratamiento, el número de infusiones, así como consideraciones más personales, como momentos de depresión, estrés o ansiedad, pueden afectar a la adherencia a estos tratamientos.
Es frecuente la alternancia de periodos de cumplimiento estricto con periodos voluntarios de “descanso”, lo que se conoce como “vacaciones terapéuticas”. También puede ocurrir que en algunos casos se produzca una disminución en la frecuencia de administración debido a diferentes motivos como pueden ser exceso de trabajo, cansancio, olvidos…
Tener información sobre la adherencia al tratamiento es clave para el correcto manejo de la enfermedad.
En un momento en que la telemedicina se ha vuelto aliada indispensable de médicos y pacientes, destaca el papel que juega Haemoassist®, una herramienta desarrollada para ayudar a pacientes y médicos para tener un mejor manejo de la enfermedad.
Esta aplicación desarrollada con el apoyo de Pfizer, y que cuenta con el aval de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), está disponible para pacientes con hemofilia A y hemofilia B, así como para pacientes con enfermedad de Von Wilenbrand, e incorpora todos los tratamientos disponibles en el mercado español. Haemoassist® está diseñada para favorecer un correcto control de los episodios hemorrágicos de los pacientes con hemofilia. Se calcula que ya la utilizan más de 700 personas en España y más de 2.000 en Europa. Es una herramienta de referencia en numerosos hospitales, sobre todo en España y Alemania.
La clave es que la aplicación para el paciente con hemofilia esté directamente conectada a la web del profesional sanitario, facilitando una comunicación ininterrumpida. Es una herramienta de doble sentido:
El paciente anota, a través de la aplicación, cuándo se administra el tratamiento y cuándo se produce una hemorragia.
Esta información llega al especialista en tiempo real, de forma que puede revisarla y adoptar decisiones encaminadas a mejorar el control de la enfermedad.
Este tipo de herramientas que han sido posibles gracias a la tecnología y al uso extensivo de dispositivos como los smartphones, han cambiado el paradigma de la atención médica para este grupo de pacientes. El reporte de los hechos relacionados con el tratamiento es muy sencillo, y la aplicación permite realizar un análisis detallado de la información que supone un refuerzo a la hora de motivar al paciente en la adherencia. Incluida la visibilización de las ventajas de ser adherente.
Los profesionales médicos destacan las ventajas de contar con herramientas como Haemoassist®. Para Víctor Jiménez Yuste, Jefe servicio de Hematología del Hospital La Paz, en Madrid, “a la persona con hemofilia y con capacidad para usar estas herramientas le resulta más cómodo y rápido reportar a través de ellas que tener que escribir en un diario en papel o digital lo que ocurre con su tratamiento, y así no olvidarse de trasmitirlo cuando ve a su médico/a, farmacéutico/a o enfermera/o”.
Las personas con hemofilia también reciben los avisos programados por el médico sobre cuándo debe medicarse, según el régimen prescrito por su médico, lo que les facilita el autotratamiento. Además de hacerles su día a día más sencillo, favorece que se impliquen con el control de su enfermedad.
Para los profesionales sanitarios, una aplicación como Haemoassist® permite que la información generada por el paciente llegue a sus manos casi de inmediato. En este sentido, Antonio Palomero, del servicio de Farmacia del Hospital Son Espases, en Mallorca, explica que “tanto si es un tratamiento normal profiláctico, como si es un tratamiento por un sangrado, el profesional puede determinar, sin ver al paciente, si este está siendo adherente o si le ocurre algo que requiera su intervención, así como asegurarse que dispone de medicación”.
Todo ello, finalmente, contribuye a que el paciente se convierta en un agente activo de su propio proceso de salud. Cuando el paciente integra su tratamiento en su vida diaria, es cuando la adherencia deja de ser un problema y se convierte en una virtud, ya que facilita que el paciente lleve una vida lo más normal posible.
La hemofilia es un trastorno crónico de la coagulación que impide que la sangre coagule adecuadamente.
Las personas con hemofilia no tienen suficiente factor de coagulación, una proteína de la sangre que controla las hemorragias. La gravedad de la hemofilia de una persona depende de la cantidad de factor faltante.
Una persona con hemofilia no sangra más rápido que otra, sino que el sangrado podría durar más tiempo.
El principal peligro radica en hemorragias internas no controladas, surgidas de manera espontánea o a causa de una lesión.
Las hemorragias en articulaciones y músculos pueden ocasionar rigidez, dolor, daño articular severo, discapacidad y, algunas veces, la muerte.
Los hospitales interesados en que sus pacientes se beneficien de esta aplicación realizan una solicitud para uso y, en última instancia, son los que gestionan la interacción con el paciente.
Más de 10.000 pacientes hemofílicos de unos 50 países de todo el mundo reciben actualmente el tratamiento necesario para la hemofilia desde España, y en concreto desde la Planta biotecnológica de Pfizer ubicada en San Sebastián de los Reyes (Madrid). Esta planta constituye el único centro en el mundo que elabora y distribuye terapias recombinantes para el tratamiento de la hemofilia A y B. De hecho, más del 95% de la producción total de esta planta se destina a la exportación.
Pfizer, además, colabora con estos pacientes mediante programas de asistencia y apoyo a diferentes asociaciones médicas y de pacientes.
“En Pfizer tenemos el firme compromiso de trabajar para ofrecer el mejor futuro posible a los pacientes con enfermedades raras, fomentando la investigación en torno a estas patologías, impulsando el desarrollo de nuevas moléculas y terapia génica que contribuyan a avanzar en su calidad de vida y mejorando el acceso a estas”, señala Nadia Rodríguez, directora de la unidad de Enfermedades Raras de Pfizer España.