Viaje a los orígenes del movimiento asociativo de pacientes

Las asociaciones de pacientes son hoy un actor asentado y reconocido del sector salud, para lo cual han tenido que recorrer un largo camino. Para conocerlo proponemos un breve repaso histórico a los orígenes del movimiento asociativo.
Las primeras organizaciones de pacientes tal y como las entendemos hoy se desarrollaron en Europa occidental en la primera mitad del siglo XX. Consistían principalmente en sociedades de autoayuda, grupos de personas con alguna discapacidad física, en algunos casos veteranos de guerra, que se unían de forma espontánea para compartir experiencias y hacer oír su voz ante las autoridades. El grupo más emblemático de aquella época y que mayor influencia alcanzó fue la Asociación de Paralíticos de Francia (APF), fundada en 1933 por cuatro pacientes de poliomielitis.

La APF estableció algunas de las pautas que regirían el movimiento, como la representatividad y la ayuda mutua. Para ello, entre otras iniciativas, lanzó una revista para dar visibilidad a los pacientes y recaudar fondos, Faire Face, con el lema “Vivir mejor con discapacidad motora”, que aún hoy se sigue publicando, casi 90 años después. Además, en 1935 extendió su labor abriendo secretarías1 en varias regiones de Francia, y a partir 1936 organizó estancias vacacionales adaptadas para personas con discapacidad, origen de los actuales campamentos de verano para pacientes. La figura de su fundador y primer presidente, André Trannoy, es tan reconocida en Francia que tiene una plaza a su nombre en el centro de París, en el distrito XIII.

Sin embargo, las asociaciones de pacientes no se generalizaron hasta décadas más adelante. En 1963 surge en Inglaterra la Patients Association2, fundada por la profesora Helen Hodgson, con el objetivo de defender los intereses de los pacientes y mejorar su experiencia en el recién creado Sistema Nacional de Salud (NHS). Un momento clave para el asociacionismo llegó en los años 80 y 90, con la creación de organizaciones de pacientes de VIH, que lucharon contra el estigma social de la enfermedad y reclamaron derechos asistenciales. Su éxito y su ejemplo estimularon el surgimiento en los años posteriores de asociaciones de pacientes en torno a patologías crónicas.

AECC, pionera en españa

Uno de los precursores del movimiento asociativo en España es la Asociación Esp. Contra el Cáncer (AECC), fundada en 1953 por el empresario José Biosca a raíz de una experiencia personal. Según explica la asociación en su web³, Biosca coincidió dos años antes en un tren camino de Madrid con una mujer que acompañaba a su hijo con cáncer. Sin recursos y desconocedora de lo que era y significaba la enfermedad, su situación conmovió a Biosca, que tomó la decisión de ayudar a personas en la misma situación. En el contexto de un Sistema Sanitario español todavía incipiente, la AECC comienza a organizar colectas entre la sociedad civil para sufragar el tratamiento de pacientes: 200 en el año 1958, en que se puso en marcha la iniciativa.

Durante sus primeros años de actividad, la AECC invirtió casi dos millones de pesetas en la adquisición de 12 bombas de cobalto (sistema de tratamiento oncológico radioterápico puntero en la época), que fueron cedidas a otros tantos centros públicos³.

Más recientemente, un personaje relevante y carismático en la evolución de la figura del paciente en España fue el doctor Albert Jovell (1962-2013), fundador del Foro Español de Pacientes, que trabajó por la cohesión y el empuje del movimiento asociativo, hasta entonces muy atomizado. Además, promovió desde sus textos y conferencias la humanización de la atención sanitaria, un enfoque afectivo-efectivo muy novedoso por entonces, colocando al paciente en el centro del sistema asistencial. En sus propias palabras4: “Los médicos que también somos pacientes tenemos mucho que aportar a la relación médico-paciente porque hemos vivido en los dos lados. El buen doctor te informa pero también te escucha y te acompaña”.

Referencias

1. AFP France hándicap - Historie https://www.apf-francehandicap.org/association-handicap/histoire-2032

2. "The difference we make". Patients Association. Noviembre 2020 https://www.patients-association.org.uk/the-difference-we-make

3. Asociación Española contra el Cáncer - 20 momentos clave en la lucha contra el cáncer https://blog.contraelcancer.es/20-hitos-en-la-lucha-contra-el-cancer/

4. Jovell, A. “La vida al otro lado de la carretera”. Diario Médico. 29 Octubre 2003