Junto a los jóvenes con leucemia: ‘Imparables por un tubo’

La leucemia y el linfoma se cuentan entre los tipos de cáncer con mayor incidencia entre la población joven. Cada año se diagnostican en España unos 17.000 nuevos casos entre leucemia aguda y linfoma agresivo¹, de los que entre 4.000 y 5.000 corresponden a jóvenes de 15 a 35 años². Ese diagnóstico suele representar un antes y un después en sus planes personales, en sus incipientes carreras académicas o laborales, un golpe emocional que se suma a la propia enfermedad.

El informe ‘Jóvenes y Leucemia, más allá de sobrevivir’ de la Fundación Josep Carreras², para cuya elaboración se encuestaron a 400 pacientes, aborda ese impacto de la patología en todos los ámbitos de la vida. Más del 50% de los pacientes alega dificultades físicas para estudiar debido a la enfermedad, casi el 80% considera que ha repercutido negativamente en su carrera profesional y el 46% tuvo que cambiar de residencia para recibir tratamiento.

Además, los pacientes adultos jóvenes tienden a sentirse desplazados en su experiencia asistencial al no encontrar apenas perfiles afines, de una edad similar, con quien compartir sus vivencias y hacer así más llevaderos el tratamiento y la enfermedad. Por edad ya no pertenecen a pediatría, pero tampoco encajan con el perfil medio del paciente de la unidad de hematooncología, por lo general de una edad más avanzada.

Para paliar esa falta de referencias que pueda sentir el paciente adulto joven nace el proyecto ‘Imparables por un tubo’, una serie de videopodcast impulsada por la Fundación Josep Carreras y apadrinada por Pfizer.

Se trata de una iniciativa para ayudar a visibilizar los retos a los que se enfrentan los pacientes jóvenes de leucemia y linfoma, así como para promover nuevas vías de ayuda que permitan un mejor acompañamiento y una reducción del impacto de la enfermedad en su trayectoria vital.

Cada mes se estrena un nuevo capítulo en formato vídeo en YouTube y en formato podcast de audio en las principales plataformas digitales. La iniciativa nace para abordar las inquietudes de ese paciente adulto joven, haciendo un recorrido desde el momento del diagnóstico, tratando cuestiones como el impacto emocional, la afectación en el entorno, el ámbito laboral o las relaciones afectivas.

‘Imparables por un tubo’ cuenta con la voz tanto de los profesionales sanitarios (hematólogos, psicólogos, etc.) como con el testimonio en primera persona de los propios pacientes, porque nada mejor para enfrentarse a un escenario de incertidumbre que escuchar el relato de quien pasó por allí antes. Entre esos testimonios encontramos en el capítulo 0 el del célebre tenor Josep Carreras, presidente de la Fundación que lleva su nombre y cuyo caso representa un ejemplo de cómo la enfermedad puede afectar a la carrera profesional y a otros ámbitos de la vida de la persona.

Todos los episodios de ‘Imparables por un tubo’ están disponibles en este enlace.

Referencias

1. SEOM - Las cifras del cáncer en España 2023 https://seom.org/images/Las_cifras_del_Cancer_en_Espana_2023.pdf

2. Fundación Josep Carreras – Jóvenes y leucemia, más allá de sobrevivir https://www.fcarreras.org/es/Informe_jovenes_y_leucemia