Las enfermedades afectan a los pacientes, a su salud, pero indirectamente también repercuten en la vida de las personas que forman su entorno familiar y social, que a menudo ejercen de cuidadores, muchas veces a costa de sacrificios en su vida personal y profesional, llegando allí adonde no alcanza el sistema asistencial.
El 5 de noviembre se celebra el Día del Cuidador, una iniciativa para visibilizar y poner en valor la labor de los cuidadores, tanto la de los profesionales como la de los cuidadores ‘informales’, que se encargan de otras personas, sean mayores, dependientes o pacientes. Desde Pfizer nos sumamos al reconocimiento de todos esos héroes anónimos.
Según el informe CuidadorES1, de la SEGG, el 80% de los cuidadores en España no son profesionales, es decir, que ni disponen de preparación específica ni reciben una remuneración económica por su trabajo. Para ellos, Cruz Roja España ha habilitado el portal online SerCuidadoras, con recursos de formación y asistencia psicológica.
El cuidado de pacientes sigue siendo una labor que mayoritariamente desempeñan mujeres, un 88,5% frente al 11,5% de hombres, según CuidadorES. Una responsabilidad que engloba todo tipo de actividades, entre las más comunes: acompañar al médico, ayudar a alimentarse, vestirse o asearse, tareas del hogar y limpieza o sencillamente acompañamiento. El informe resalta que esta labor, extendida a lo largo de los años, supone una pérdida de independencia y sacrificios en el proyecto vital de los cuidadores.
La misma problemática se analiza en el Barómetro de Eurordis2, la Organización Europea de Enfermedades Raras, impulsada por la Comisión Europea. Según los resultados del Barómetro, elaborado mediante encuestas, los cuidadores destinan entre dos y tres horas diarias a actividades relacionadas con la enfermedad y tienen tres veces más probabilidad de sufrir depresión que la media de la población.
Las enfermedades raras son un buen ejemplo del valor de los cuidadores. Estas patologías son en su mayoría son de origen genético y se manifiestan a edades muy tempranas, por lo que sus pacientes son especialmente dependientes. Según el Barómetro de Eurordis, en el caso de las enfermedades raras, el rol de cuidador lo ejercen mayoritariamente las madres (64%), seguidas de los cónyuges (25%).
Otro área de gran dependencia son las enfermedades oncológicas: solo en España habría más de 427.000 personas dedicadas al cuidado de familiares con esta patología, según el Libro Blanco de Asistencia Oncológica de la Coalición Europea de Pacientes con Cáncer (ECPC)3. Entre ellos, la propensión a sufrir problemas de salud mental asciende hasta el 38%4.
El cuidado de pacientes y personas dependientes también tiene una vertiente económica, pues repercute en la carrera laboral de los cuidadores. Según datos de 2017 de la Encuesta de Población Activa, que elabora el Instituto Nacional de Estadística y recogidos por la Fundación Adecco en su informe Discapacidad y Familia5, en España hay alrededor de medio millón de personas inactivas “por cuidar de familiares dependientes”, representando casi un 20% del total de la población inactiva.
Todos estos datos nos ayudan a poner en perspectiva y a entender la enorme repercusión social del trabajo de los cuidadores y los sacrificios que lleva aparejado. Una labor que remarca el Día del Cuidador, 5 de noviembre, pero que deberíamos aprender a valorar todos los días del año.